martes, 8 de abril de 2008

Maragall, Català del Año (Enfermedad del año)

"Barcelona. (EFE).- El ex presidente de la Generalitat Pasqual Maragall fue elegido anoche catalán del año 2007 en una gala celebrada en el Palau de Congressos de Catalunya de Barcelona al recibir el 50,7% de los votos de los 26.000 telespectadores que han participado en la elección."

Pude ver entero, el discurso de agradecimiento del flamante Ganador en TV3. Me parecieron unas palabras y un mensaje del todo acertado, directo y muy esperanzador. Este tipo de "concursos" no es que me parezcan mal, me hacen un poco de gracia ya que como cuando se galardona al mérito del trabajo, siempre son condecorados quienes, no dudo que no hayan trabajado para merecerla sino, que son reconocimientos endogámicos, ya que entre políticos, escritores, actores, etc., anda el juego. Nunca se reconocen a los currantes de la calle o viven con sueldos de mierda. En fin. Lo dicho, endogámicos, elitistas, etc.

En cuanto a Maragall, existen unas votaciones y ha sido elegido de forma democrática. Los votantes lo han querido así. Todo un expresidente de la Generalitat. Lo que no entiendo si el certamen consiste en determinar quién es el Catatà del año, qué ha hecho destacable el premiado, en este año. Puede ser su cruzada contra la enfermedad que padece. La verdad, en mi familia, tengo un familiar muy cercano con esta enfermedad terrible. Así que desde aquí, solo me queda que darle mi apoyo total y absoluto.

Lo que no entiedo de estos políticos, es que me parece muy bien y un avance en el sentido de información en general, actuar como una fuerza de presión, conseguir subvenciones, respaldos, incitar a la investigación, etc, que en cuanto un político o persona conocida, es victima de estas enfermedades, no dudan en ponerse al servicio de la causa y, promover cuantas acciones sean posibles, para la mejora de los enfermos, la investigación, etc.

Hace dos años o más, antes de ser diagnosticados, actúan como políticos, no haciendo más del mínimo exigido (es decir, nada), para luchar contra enfermedades, etc. Pero cuando son victimas, todo lo contrario. Para los colectivos afectados, no puede ser mejor ayuda. Un personaje público, apoyando de forma activa e integral, la lucha contra la enfermedad. Se revitalizan muchos aspectos y es un paso muy importante para quienes están afectados.

Lo que me jode, es que hay más de 4000 enfermedades consideradas "raras" y que sufren muchos ciudadanos con graves trastornos no solo de salu sino, en lo económico, al tener incluso que costearse medicamentos, terapias, etc., que ni siquiera son cubiertas por la Seguridad Social. Nadie se acuerda de ellos. Son enfermedades raras que para los laboratorios médicos y de investigación son un mal, negocio. No es rentable encontrar una cura para una enfermedad que la sufren a lo mejor 1 de cada millón de habitantes. Encontrar un remedio es más caro, que lo que se cobrará por administrarlo (beneficio).

Son cientos de asociaciones que abarcan a estos enfermos y sus familias, los que llevan años y años, quejándose de la falta de apoyo de la administración e incluso de falta de medios en todos los sentidos, incluido el diagnóstico. Visto como actuan los políticos y que repito, valoro su aspecto positivo, cuando son los afectados, solo les queda a estos enfermos olvidados del sistema, que aún no deseando ninguna enfermedad a nadie, la mala fortuna haga que alguno de los pudientes en la sociedad, sea victima de alguna enfermedad, para conseguir entonces, la difusión de su problema, ejercer presión a quienes deben responder y, lo que ustedes quieran por que entonces, se ponen las pilas.

Lo dicho, a ver si "tenemos suerte", y a alguien con notoriedad y poder, le cae la "kolotremicioneria" (inventado), y hace algo por ayudar un poco a los afectados. De lo contrario, todo seguirá igual y es una injusticia. Desde aquí mi apoyo a todas las personas y familias que padecen este tipo de enfermedades y como en mi familia, que hay hemofílicos, reconocer que desde hace más de 20 años, he asistido alguna vez a actos de la agrupación de barcelona y he visto, el trabajo excepcional de este tipo de asociaciones de familiares y enfermos. Si ellos, todo sería mucho peor.

El Català del año, son muchos, y no sabemos sus nombres. Personas totalmente anónimas como quien se tira al mar sin dudarlo, para salvar a alguien o evita un incendio, etc. Quienes descubren avances para la humanidad como hizo un capgros, hace poco. El resto, son chorradas, política y auto promoción, endogámica. O a caso Raúl Tamudo podía ganarlo?

Lista de algunas enfermedades raras y no rentables económicamente ni para la Investigación ni para los Políticos (Votos).

Adiposis Dolorosa
Amilosa
Anemia de Fanconi
Angina Pectoris Variable
Anomalía de Ebstein
Arteritis de Takayasu
Artritis Reumatoide Juvenil
Ataxia de Friedreich
Atrofia Muscular Espinal
Atrofias Musculares Espinales de la Infancia
Atrofias Ópticas Hereditarias
Carcinoma 256 de Walker
Complejo de Eisenmenger
Condrodisplasia Punctata
Contractura de Dupuytren
Deficiencia del Factor XII
Degeneración Hepatolenticular
Degeneración Palidal Pigmentaria
Demencia Vascular
Dermatitis Herpetiforme
Disautonomía Familiar
Disostosis Craneofacial
Displasia Fibrosa Poliostótica
Divertículo Ileal
Ductos de Muller
Encefalitis
Encondromatosis
Enfermedad de Addison
Enfermedad de Bowen
Enfermedad de Caroli
Enfermedad de Chagas
Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
Enfermedad de Cowden
Enfermedad de Crohn
Enfermedad de Fabry
Enfermedad de Fox-Fordyce
Enfermedad de Gaucher
Enfermedad de Gilbert
Enfermedad de Hartnup
Enfermedad de Hippel-Lindau
Enfermedad de Hirschsprung
Enfermedad de Hodgkin
Enfermedad de Huntingtón
Enfermedad de Lafora
Enfermedad de Leigh
Enfermedad de Letterer-Siwe
Enfermedad de Machado-Joseph
Enfermedad de Marek
Enfermedad de Meniere
Enfermedad de Mikulicz
Enfermedad de Moyamoya
Enfermedad de Paget Extramamaria
Enfermedad de Paget Mamaria
Enfermedad de Papillon-Lefevre
Enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher
Enfermedad de Pick
Enfermedad de Raynaud
Enfermedad de Reiter
Enfermedad de Sandhoff
Enfermedad de Scheuermann
Enfermedad de Seitelberg
Enfermedad de Tangier
Enfermedad de Tay-Sachs
Enfermedad de Weil
Enfermedad de Wolman
Enfermedad de von Willebrand
Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo I
Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo II
Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo IV
Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo V
Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo VII
Enfermedades de Niemann-Pick
Esclerosis Amiotrófica Lateral
Esclerosis Cerebral Difusa de Schilder
Esófago de Barrett
Fenómeno de Shwartzman
Fibrosis Pulmonar
Fusobacterium
Ginatresia
Granulomatosis de Wegener
Hemiatrofia Facial
Hemoglobinuria Paroxística
Hiperaldosteronismo
Hiperostosis Esquelética Difusa Idiopática
Hiperplasia Angiolinfoide con Eosinofilia
Hiperplasia de Nódulo Linfático Gigante
Hipopituitarismo
Histiocitosis de Células de Langerhans
Histiocitosis del Seno
Ictericia Idiopática Crónica
Induración Peniana
Infecciones por Togaviridae
Leucodistrofia de Célula Globoide
Linfadenitis Necrotizante Histiocítica
Linfoma de Burkitt
Linfoma de Células Manto
Lipofuscinosis Ceroide Neuronal
Macroglobulinemia de Waldenström
Malformación de Arnold-Chiari
Mucopolisacáridosis I
Mucopolisacáridosis II
Mucopolisacáridosis III
Mucopolisacáridosis IV
Mucopolisacáridosis VI
Necrólisis Epidérmica Tóxica
Nefritis Hereditaria
Nefroblastoma
Neoplasia Endocrina Múltiple Tipo 1
Neoplasmas Colorrectales Hereditarios Sin Poliposis
Neuromielitis Óptica
Neuropatías Motoras y Sensoriales Hereditarias
Neuropatías del Plexo Braquial
Osteitis Deformante
Osteocondritis
Osteocondrodisplasias
Osteólisis Esencial
Paniculitis Nodular no Supurativa
Parálisis
Pericarditis Constrictiva
Pitiriasis Liquenoide
Poiquilodermia Congénita
Poliendocrinopatías Autoinmunes
Progeria
Pénfigo Familiar Benigno
Pólipos Intestinales
Queratosis Folicular
Sarcoma de Ewing
Seudoobstrucción Colónica
Sudoración Gustativa
Síndrome Miasténico de Lambert-Eatón
Síndrome Mucocutáneo Linfonodular
Síndrome Uveomeningoencefálico
Síndrome de Adie
Síndrome de Alagille
Síndrome de Angelman
Síndrome de Asperger
Síndrome de Bardet-Biedl
Síndrome de Beckwith-Wiedemann
Síndrome de Behçet
Síndrome de Bernard-Soulier
Síndrome de Bloom
Síndrome de Brown-Sequard
Síndrome de Chediak-Higashi
Síndrome de Chiari-Frommel
Síndrome de Churg-Strauss
Síndrome de Creutzfeldt-Jakob
Síndrome de Cushing
Síndrome de Dandy-Walker
Síndrome de DiGeorge
Síndrome de Ehlers-Danlos
Síndrome de Ellis-Van Creveld
Síndrome de Felty
Síndrome de Gardner
Síndrome de Gerstmann
Síndrome de Goldenhar
Síndrome de Goodpasture
Síndrome de Guillain-Barre
Síndrome de Hallermann-Streiff
Síndrome de Hand-Schueller-Christian
Síndrome de Horner
Síndrome de Isaacs
Síndrome de Kallmann
Síndrome de Kartagener
Síndrome de Kearns-Sayer
Síndrome de Klinefelter
Síndrome de Klippel-Feil
Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber
Síndrome de Kluver-Bucy
Síndrome de Korsakoff
Síndrome de Landau-Kleffner
Síndrome de Lange
Síndrome de Langer-Giedion
Síndrome de Lesch-Nyhan
Síndrome de Li-Fraumeni
Síndrome de Mallory-Weiss
Síndrome de Marfan
Síndrome de Meige
Síndrome de Melkersson-Rosenthal
Síndrome de Miller Fisher
Síndrome de Mobius
Síndrome de Munchausen Causado por Tercero
Síndrome de Nelson
Síndrome de Noonan
Síndrome de Peutz-Jeghers
Síndrome de Pierre Robin
Síndrome de Prader-Willi
Síndrome de QT Prolongado
Síndrome de Retracción de Duane
Síndrome de Rett
Síndrome de Reye
Síndrome de Rubinstein-Taybi
Síndrome de Secreción Inadecuada de ADH
Síndrome de Shy-Drager
Síndrome de Sjogren
Síndrome de Sjögren-Larsson
Síndrome de Smith-Lemli-Opitz
Síndrome de Stevens-Johnson
Síndrome de Sturge-Weber
Síndrome de Sweet
Síndrome de Tietze
Síndrome de Tolosa-Hunt
Síndrome de Tourette
Síndrome de Turner
Síndrome de Waardenburg
Síndrome de Werner
Síndrome de Williams
Síndrome de Wiskott-Aldrich
Síndrome de Wolff-Parkinson-White
Síndrome de Wolfram
Síndrome de Zellweger
Síndrome de Zollinger-Ellison
Síndrome del Ovario Poliquístico
Tiroiditis Autoinmune
Trastorno Peroxisomal
Trastornos Coreáticos
Trastornos de la Pigmentación
Trastornos de la Pupila
Tromboangiitis Obliterante

Napoleón Bonaparte (apodado en su tiempo por: “El petit Cabró”).

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Qué tristeza que me da leer este artículo pues yo padezco del síndrome de kallmann y en verdad no existe investigación sobre el asunto.

De hecho yo tuve que ayudar a mi endocrino buscándole datos en internet.

Anónimo dijo...

bueno, es una cuestión pura y dura de dinero.
Si no es un tema que afecta a mucha gente (cancer, sida, etc.) la investigación la llevan adelante los laboratorios.

Un laboratorio antes de embarcarse en una investigación de futuro incierto que puede costar millones de euros, hace un cálculo de las dosis de producto que pueden vender si tienen éxito en su investigación. Si hay suficiente índice de población afectada por una dolencia, por decir algo, el o,5% de la población , el número de dosis será muy superior a si se trata de una dolencia con una incidencia en la población del 0.016 %, por ejemplo.

Este frío cálculo determina dónde van a poner las farmaceuticas sus dineros. Y deja en las manos de la sanidad pública el resto... y claro, como la sanidad, como se dice comunmente "a duras penas puede pagarse las nóminas del personal", centra sus investigaciones en temas de gran impacto social (cancer, sida, etc) que ahí si que hay votos para rascar.

Cada vez que escucho la frase esa de "la vida humana no tiene precio" en boca de un político o un representante de una multinacional farmacéutica, me sube la nausea. Los politicos y las corporaciones internacionales son los que le ponen precio a la vida humana... y creanme. Usted o yo valemos más bien poco.