"Barcelona. (EFE).- El ex presidente de la Generalitat Pasqual Maragall fue elegido anoche catalán del año 2007 en una gala celebrada en el Palau de Congressos de Catalunya de Barcelona al recibir el 50,7% de los votos de los 26.000 telespectadores que han participado en la elección."Pude ver entero, el discurso de agradecimiento del flamante Ganador en TV3. Me parecieron unas palabras y un mensaje del todo acertado, directo y muy esperanzador. Este tipo de "concursos" no es que me parezcan mal, me hacen un poco de gracia ya que como cuando se galardona al mérito del trabajo, siempre son condecorados quienes, no dudo que no hayan trabajado para merecerla sino, que son reconocimientos endogámicos, ya que entre políticos, escritores, actores, etc., anda el juego. Nunca se reconocen a los currantes de la calle o viven con sueldos de mierda. En fin. Lo dicho, endogámicos, elitistas, etc.
En cuanto a Maragall, existen unas votaciones y ha sido elegido de forma democrática. Los votantes lo han querido así. Todo un expresidente de la Generalitat. Lo que no entiendo si el certamen consiste en determinar quién es el Catatà del año, qué ha hecho destacable el premiado, en este año. Puede ser su cruzada contra la enfermedad que padece. La verdad, en mi familia, tengo un familiar muy cercano con esta enfermedad terrible. Así que desde aquí, solo me queda que darle mi apoyo total y absoluto.
Lo que no entiedo de estos políticos, es que me parece muy bien y un avance en el sentido de información en general, actuar como una fuerza de presión, conseguir subvenciones, respaldos, incitar a la investigación, etc, que en cuanto un político o persona conocida, es victima de estas enfermedades, no dudan en ponerse al servicio de la causa y, promover cuantas acciones sean posibles, para la mejora de los enfermos, la investigación, etc.
Hace dos años o más, antes de ser diagnosticados, actúan como políticos, no haciendo más del mínimo exigido (es decir, nada), para luchar contra enfermedades, etc. Pero cuando son victimas, todo lo contrario. Para los colectivos afectados, no puede ser mejor ayuda. Un personaje público, apoyando de forma activa e integral, la lucha contra la enfermedad. Se revitalizan muchos aspectos y es un paso muy importante para quienes están afectados.
Lo que me jode, es que hay más de 4000 enfermedades consideradas "raras" y que sufren muchos ciudadanos con graves trastornos no solo de salu sino, en lo económico, al tener incluso que costearse medicamentos, terapias, etc., que ni siquiera son cubiertas por la Seguridad Social. Nadie se acuerda de ellos. Son enfermedades raras que para los laboratorios médicos y de investigación son un mal, negocio. No es rentable encontrar una cura para una enfermedad que la sufren a lo mejor 1 de cada millón de habitantes. Encontrar un remedio es más caro, que lo que se cobrará por administrarlo (beneficio).
Son cientos de asociaciones que abarcan a estos enfermos y sus familias, los que llevan años y años, quejándose de la falta de apoyo de la administración e incluso de falta de medios en todos los sentidos, incluido el diagnóstico. Visto como actuan los políticos y que repito, valoro su aspecto positivo, cuando son los afectados, solo les queda a estos enfermos olvidados del sistema, que aún no deseando ninguna enfermedad a nadie, la mala fortuna haga que alguno de los pudientes en la sociedad, sea victima de alguna enfermedad, para conseguir entonces, la difusión de su problema, ejercer presión a quienes deben responder y, lo que ustedes quieran por que entonces, se ponen las pilas.
Lo dicho, a ver si "tenemos suerte", y a alguien con notoriedad y poder, le cae la "kolotremicioneria" (inventado), y hace algo por ayudar un poco a los afectados. De lo contrario, todo seguirá igual y es una injusticia. Desde aquí mi apoyo a todas las personas y familias que padecen este tipo de enfermedades y como en mi familia, que hay hemofílicos, reconocer que desde hace más de 20 años, he asistido alguna vez a actos de la agrupación de barcelona y he visto, el trabajo excepcional de este tipo de asociaciones de familiares y enfermos. Si ellos, todo sería mucho peor.
El Català del año, son muchos, y no sabemos sus nombres. Personas totalmente anónimas como quien se tira al mar sin dudarlo, para salvar a alguien o evita un incendio, etc. Quienes descubren avances para la humanidad como hizo un capgros, hace poco. El resto, son chorradas, política y auto promoción, endogámica. O a caso Raúl Tamudo podía ganarlo?
Lista de algunas enfermedades raras y no rentables económicamente ni para la Investigación ni para los Políticos (Votos).
Napoleón Bonaparte (apodado en su tiempo por: “El petit Cabró”).
2 comentarios:
Qué tristeza que me da leer este artículo pues yo padezco del síndrome de kallmann y en verdad no existe investigación sobre el asunto.
De hecho yo tuve que ayudar a mi endocrino buscándole datos en internet.
bueno, es una cuestión pura y dura de dinero.
Si no es un tema que afecta a mucha gente (cancer, sida, etc.) la investigación la llevan adelante los laboratorios.
Un laboratorio antes de embarcarse en una investigación de futuro incierto que puede costar millones de euros, hace un cálculo de las dosis de producto que pueden vender si tienen éxito en su investigación. Si hay suficiente índice de población afectada por una dolencia, por decir algo, el o,5% de la población , el número de dosis será muy superior a si se trata de una dolencia con una incidencia en la población del 0.016 %, por ejemplo.
Este frío cálculo determina dónde van a poner las farmaceuticas sus dineros. Y deja en las manos de la sanidad pública el resto... y claro, como la sanidad, como se dice comunmente "a duras penas puede pagarse las nóminas del personal", centra sus investigaciones en temas de gran impacto social (cancer, sida, etc) que ahí si que hay votos para rascar.
Cada vez que escucho la frase esa de "la vida humana no tiene precio" en boca de un político o un representante de una multinacional farmacéutica, me sube la nausea. Los politicos y las corporaciones internacionales son los que le ponen precio a la vida humana... y creanme. Usted o yo valemos más bien poco.
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